Приложения
Подходит к концу период лечения, и у родителей возникают
вопросы. Лечение закончится, и что дальше? Как безболезненно вернуть ребенка в
социальное пространство: начать заново ходить в школу, детский сад, посещать
праздники и спектакли? Многие дети после длительного лечения испытывают
психолого-социальные проблемы, которые связаны с длительной изоляцией и
отсутствием общения со сверстниками, с изменениями внешности, нарушением
внутрисемейных отношений, различного рода страхами и комплексами. В этот период
важно помочь детям, которые справились со своей тяжелой болезнью или
заканчивают лечение, не только физически окрепнуть, но и войти в мир здоровых
людей.
Социальные
аспекты
Инвалидность
Дети с онкологическими заболеваниями имеют право на
получение инвалидности. Инвалидность можно оформить заочно, для этого нужно
получить выписку из истории болезни и обратиться в поликлинику, а затем в бюро
медико-социальной экспертизы. Одна из льгот, которыми вы наверняка
воспользуетесь после получения инвалидности, — право на бесплатные лекарства.
Больничный
лист
Ниже приводятся выдержки из официальных документов.
Согласно этим приказам, если вашему ребенку меньше 15 лет, то одному из
родителей положен оплачиваемый больничный лист на все время лечения (как
стационарного, так и амбулаторного). Чтобы подтвердить
это ваше право, в больничном в графе «Причина
нетрудоспособности» должен быть проставлен код 14.
Министерство
здравоохранения и социального развития Российской Федерации
Приказ от 29 июня 2011 г. № 624н «Об утверждении порядка
выдачи листков нетрудоспособности»
V. Порядок выдачи листка нетрудоспособности по уходу за
больным членом семьи
35. Листок нетрудоспособности выдается по уходу за
больным членом семьи:
детьми в возрасте до 15 лет: при их болезни, связанной с
поствакцинальным осложнением, злокачественными новообразованиями, включая
злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственной им
тканей, — на весь период амбулаторного лечения или совместного пребывания
одного из членов семьи (опекуна, попечителя, иного родственника) с ребенком в
стационарном лечебно-профилактическом учреждении.
IX. Заполнение листка нетрудоспособности
57. При заполнении корешка бланка листка
нетрудоспособности:
в ячейках «код нетрудоспособности» указывается
соответствующий двухзначный код:
14 — в случае болезни, связанной с поствакцинальным
осложнением, или при злокачественном новообразовании у ребенка.
Федеральный закон от 29 декабря 2006 г. № 255-ФЗ «Об
обязательном социальном страховании на случай временной нетрудоспособности и в
связи с материнством»
Глава 2. ОБЕСПЕЧЕНИЕ ПОСОБИЕМ ПО ВРЕМЕННОЙ
НЕТРУДОСПОСОБНОСТИ
Статья 6. Условия и продолжительность выплаты пособия по
временной нетрудоспособности
5. Пособие по временной нетрудоспособности при
необходимости осуществления ухода за больным членом семьи выплачивается
застрахованному лицу:
5) в случае ухода за больным ребенком в возрасте до 15
лет при его болезни, связанной с поствакцинальным осложнением, при
злокачественных новообразованиях, включая злокачественные новообразования
лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, — за весь период
амбулаторного лечения или совместного пребывания с ребенком в стационарном
лечебнопрофилактическом учреждении.
Федеральный закон от 9 февраля 2009 года № 13-ФЗ О
внесении изменения в статью 6 Федерального закона «Об обеспечении пособиями по
временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному
социальному страхованию»
Статья 1
Внести в пункт 5 части 5 статьи 6 Федерального закона от
29 декабря 2006 года № 255-ФЗ «Об обеспечении пособиями по временной
нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному
социальному страхованию» (Собрание законодательства Российской Федерации, 2007,
№ 1, ст. 18) изменение, дополнив его после слов «при его болезни, связанной с
поствакцинальным осложнением» словами «при злокачественных новообразованиях,
включая злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных
им тканей».
Проверочный
список для сборов в больницу
Блок химиотерапии длится не день и не два. И если
взрослый еще может довольствоваться «сухим пайком» вещей, то ребенку нужно
создать максимально комфортные условия. В составлении этого списка участвовали
несколько мам с разновозрастными детьми, так что не удивляйтесь, что памперсы
соседствуют с берушами, а радионяня — с детским мобильным телефоном. Этот
список избыточен — просто выберите то, что понадобится именно вам.
Санитарное
Маски детские и взрослые
Жидкое мыло
Бумажные полотенца
Губка для посуды
Ершик для детских бутылочек
Половые тряпки Перчатки
Пакеты для мусора
Подгузники («памперсы»)
Одноразовые пеленки
Влажные салфетки
Одноразовые тряпочки
Миска для приготовления растворов для мытья ребенка
Салфетки дезинфицирующие
Помпа со спиртом или дезинфицирующим раствором
Туалетная бумага
Гигиенические прокладки
Электрическое
Ингалятор
Телефоны (свой и ребенка) и зарядные шнуры
Радионяня и зарядный шнур
Наушники
Техника
Компьютер и зарядный шнур к нему
Игры, диски к компьютеру
Фотоаппарат и зарядный шнур к нему
Интернет-модем
Стерилизатор посуды
Электронная книга и зарядный шнур к ней
Одежда
ребенка
Уличная одежда и обувь по сезону
Шапка/панамка, шарф
Боди, майки, футболки
Шорты, штаны, платья
Нижнее белье, носки
Пижамы
Домашние ботинки/тапочки
Одежда
родителя
Уличная одежда и обувь по сезону
Брюки, юбки, футболки, платья
Носки
Нижнее белье и бюстгальтер
Тапочки
Ночная сорочка
Постельное
Полотенца
Постельное белье
Пеленки
Одеялко
Бортик для детской кроватки
Еда
Каши
Печенье
Молочная смесь
Молочное (творожки, йогурт, кефир)
Детское пюре (фрукты, овощи, мясо, обеды)
Бутилированная вода
Чай, кофе
Соль, сахар
Посуда
Термос
Столовые приборы
Открывашка для бутылок
Детские тарелки
Детские бутылки и поильники
Нагрудники («слюнявчики»)
Документы
Главная папка с медицинскими заключениями
Дневник пациента (журнал наблюдений)
Паспорт
Справка об инвалидности («розовая справка»)
Ксерокс свидетельства о рождении
Ксерокс медицинского полиса
Канцелярское
и почитать
Журналы/книги родителю
Журналы/книги ребенку
Бумага чистая
Конверты для писем
Тетрадь для различных записей
Ручки, карандаши, фломастеры
Скотч
Ножницы
Творчество
Альбом для рисования
Карандаши, ластики
Краски, кисточки
Пластилин
Раскраски
Книжки с наклейками
Для
душа
Гель для душа
Шампунь
Бальзам
Крем
Тоник
Пемза для ног
Губка
Косметичка
Жидкость для снятия макияжа
Ватные диски
Тушь, карандаш для век, тени
Дезодорант
Бритва
Зубная щетка и паста
Расческа
Маникюрный набор
Разное
Часы настольные
Зонтик
Мамино хобби
Детское хобби
Игрушки
Кубики-конструкторы
Куклы, звери, роботы
Машинки
Мячики
Прочее
Аптечка
Лекарства
Ланцеты для безболезненного прокалывания
Мочеприемники
Соплеотсос
Ножницы
Стерильные салфетки
Зубная щетка для младенцев
Пустышка
Беруши
Краткое
пособие по сбору средств
Вы предпринимаете колоссальные усилия, чтобы ребенок
выздоровел. Но иногда их не хватает. И может так случиться, что понадобится
собрать средства для дальнейшего лечения. Обычно кажется, что нужно собрать
неподъемную сумму, что это просто нереально. Знайте — это реально. Это займет
время, потребует сил, но собрать любую, даже самую огромную, сумму на лечение
вашего ребенка — это реально.
Важно
Сбор средств — это весьма трудоемкая работа. Люди,
занимающиеся этим профессионально, долго учатся и набираются опыта, чтобы
собирать деньги максимально эффективно. В этом разделе мы не можем разместить
все инструкции, их бы набралась отдельная книга. Здесь перечислены лишь
некоторые действия и способы, чтобы облегчить вам вход в процесс сбора денег.
Как только вы увидите первые пожертвования, ваша надежда укрепится и вы будете
сами придумывать все новые и новые способы привлечения средств.
Найдите
поверенного
Если вы находитесь с ребенком в больнице — постарайтесь
найти поверенного. Это может быть родственник, друг, волонтер — тот, кто готов
вкладываться и руководить сбором средств. Может быть, их будет несколько. Если
вы совсем одни и нет человека, кому бы вы могли доверить организаторскую часть
сбора средств, — не отчаивайтесь. Действительно, вам будет труднее, но собрать
средства все равно реально.
Документы
для старта
Чтобы начать собирать средства, вам обязательно
понадобятся:
выписка из истории болезни с диагнозом и рекомендацией
необходимого лечения,
заключение о необходимости трансплантации костного мозга,
если таковая необходима,
счет из клиники,
фото ребенка,
письмо с вашей историей. Письмо — это очень важно. Его
будут читать те люди, которые захотят помочь. Поэтому от того, насколько письмо
полное, достоверное и живое, зависит, как скоро вам помогут. Напишите о себе, о
ребенке, о той проблеме, с которой вы столкнулись, так, как вы писали бы
родственникам.
Обратитесь
в благотворительный фонд
Это самый простой совет и самый действенный. Собирать
средства на лечение — это профессия и долг сотрудников благотворительных
фондов. Список некоторых благотворительных фондов размещен на странице
"Фонды".
Вы
можете многое
Это не полное пособие по сбору средств, но вы можете:
Обратиться во все возможные благотворительные фонды.
Обратиться в газеты и журналы, которые печатают
информацию о благотворительных проектах.
Обратиться к владельцам сайтов с большой посещаемостью.
Многое зависит от фотографии. Лучше, если на снимке
ребенок будет запечатлен улыбающимся. Чтобы фотография получилась качественной,
размещайте фотоаппарат на уровне глаз ребенка. Не давите на жалость, на чувство
вины. Так в наше время делают многие, в том числе и мошенники. По этой же
причине старайтесь избегать трагичных заголовков. Если у вас есть возможность,
посмотрите видеоролик «The power of words» (можно найти на сайте
http://www.youtube.com). Это коротенькое видео о том, как слепой человек
собирал милостыню. У него не очень получалось, пока одна девушка не написала
другие слова на его табличке. Правильное сообщение побуждает помогать, и
помогать с удовольствием.
Завести сайт, где разместить информацию о ребенке и
реквизиты для перечисления средств.
Завести группы поддержки во всех социальных сетях
(Одноклассники, ВКонтакте, Facebook, LiveJournal).
Публикуя новости, просите друзей о перепосте, об отметках
«Мне нравится» (Facebook), «Класс!» (Одноклассники) — так о вашем ребенке
узнают и друзья друзей.
Составить список друзей, родственников и близких, кого вы
будете на регулярной основе просить распространять новости и призывы помочь.
Повесить объявления в подъездах вашего дома.
Составить список всех знакомых, у кого бы вы могли
попросить денег напрямую.
Листовка
Сделайте одну страничку А4 со всей информацией,
фотографией и реквизитами. Это будет листовка, которую могут распространять все
желающие — вешать на своих сайтах, в подъездах, в офисах. Можно сделать
несколько вариантов листовки.
Листовку можно:
распечатать и повесить в подъезде дома, на работе,
вывесить на сайте,
разместить в социальных сетях,
распечатать и подложить под стекло своей машины,
раздавать в местах скопления людей.
Листовки можно печатать самим на принтере, а также можно
обратиться в типографии — у них всегда остаются обрезки от печати продукции
нестандартного формата. На таких обрезках вполне может уместиться ваша
листовка, и вы сможете присоседиться к чьему-то тиражу бесплатно. Многие
типографии берут заказы на благотворительную печать от фондов, а значит, не
откажут и вам в печати небольших информационных материалов. Иногда в таких
типографиях можно не только бесплатно напечатать листовку, но и сверстать для
нее макет.
Акции,
которые могут помочь собрать средства:
благотворительный концерт,
благотворительный ужин,
наклейки на машины друзей,
оказание любых платных услуг, часть оплаты которых идет в
пользу вашего ребенка,
благотворительная распродажа.
Фишки
Простой вопрос «Это максимум, чем вы можете помочь?»
может существенно повысить сборы при личном общении. Благотворительную
распродажу можно провести как на сайте, посвященном ребенку, так и на
электронных торговых площадках, таких как molotok.ru. На продажу можно
выставить какие-то рукодельные вещицы, книги с автографом, рисунки. Привлеките
друзей. Кто-то вяжет, кто-то рисует, кто-то вышивает, кто-то делает украшения
из бисера — «с миру по нитке» может получиться привлекательная коллекция для
распродажи.
Просите по возможности оформить автоматический регулярный
платеж в вашу сторону в интернет-банке. Лечение лейкоза продолжается не один
месяц. Любому жертвователю, переводящему деньги через интернет-банк и
планирующему поддерживать вас долго, гораздо проще оформить автоматический
платеж на несколько месяцев, чем помнить о необходимости регулярных платежей.
Даже очень обязательный и искренне желающий помочь человек может забыть,
заболеть, перенести дату платежа. Снимите с него эти трудности, пусть
перечисления происходят автоматически.
Информация на сайтах и в социальных сетях должна
обновляться. Пишите новости о лечении ребенка. Сделайте процесс пожертвования
легким. Распространяйте не просто реквизиты, а уже заполненную квитанцию. Это
можно делать как в бумажном виде, так и вывесив готовую для печати квитанцию на
сайте. Пишите номера электронных кошельков крупными буквами. Для некоторых
систем электронных кошельков (например, Яндекс.Деньги) уже есть готовые формы
для перевода денег, разместите их на сайте.
Часто и подробно отчитывайтесь о принятых и потраченных
деньгах. На сайте желательно размещать чеки или счета, на что вы потратили
деньги. Тема благотворительности в России замарана мошенниками. Чем честнее
будет отчет, тем больше вам будут доверять. Чем больше доверия, тем быстрее вы
соберете нужную сумму.
Публикации
в СМИ
Благотворительные рубрики есть во многих российских
средствах массовой информации. Для начала можно обратиться в следующие:
«Новая газета»
http://www.novayagazeta.ru
«Вечерняя Москва», портал городских новостей
www.vmdaily.ru
«РИА НОВОСТИ», интернет-проект «Дети в беде»
http://www.deti.rian.ru
Радио «ЭХО Москвы»
http://echo.msk.ru
Список благотворительных фондов
Больничное
меню
Конечно, больничная столовая — не ресторан, но в ней
готовят вполне приличную еду. Кого-то устраивает каша на завтрак, кто-то с
удовольствием кушает картофельное пюре, кому-то супчик по душе, а кто-то и
вообще ест все подряд и добавки просит. И с этой едой есть одна закономерность
— меню повторяется из недели в неделю. Чтобы не гадать, привезут сегодня
любимый детский супчик или нет, предлагаем записать меню на неделю и потом
сверяться с ним. Вдруг сегодня и так любимая еда, и родственники могут
отдохнуть. А то и столовая привезет, и близкие, а куда все это — холодильник-то
не безразмерный.
