НАЗАД К ОГЛАВЛЕНИЮ

Психологические беседы

Диагноз «рак», поставленный вашему ребенку, — одно из самых тяжелых известий, которые человек когда-либо получает. Скорее всего, в вашей жизни это тоже одно из самых трудных испытаний. Оно серьезно меняет восприятие окружающего мира. Родители часто говорят, что чувствуют себя так, как будто их мир перевернулся с ног на голову. Большинство семей могут справиться с переменами в обычной жизни и сильными чувствами, вызванными серьезной болезнью, если дело касается короткого промежутка времени. Но лечение лейкоза — процесс длительный. Этот раздел содержит советы, как справиться с переменами, с которыми вы и ваша семья вынуждена столкнуться.

Окружающие часто говорят, что мы, мамы, должны улыбаться, искрить позитивом и держаться, потому что на нас ответственность за ребенка. Иногда эти слова делают только хуже, потому что не дают конкретных рецептов «как держаться» и «откуда брать позитив». Надеюсь, в этом разделе вы найдете для себя конкретные советы.

Ваша реакция на диагноз

Сразу после того как вы узнали о том, что у вашего ребенка рак: Вы можете быть шокированы и ошеломлены. Вы можете почувствовать себя так, как будто жизнь кончена. Вы можете быть поражены, так как считали, что ребенок абсолютно здоров. Вы можете почувствовать облегчение, узнав наконец после долгих месяцев болезни и неопределенности, в чем причина плохого самочувствия ребенка. Облегчение может быть связано еще и с тем, что вы получили наконец подтверждение своих предположений о том, что с вашим ребенком что-то не так. Все эти переживания абсолютно естественны.

У вас может быть целый набор различных чувств и переживаний: оцепенение, неверие, смятение, чувство вины, злость и страх, беспомощность и уныние, надежда.

Вы имеете право на любые чувства.

Ваш организм тоже реагирует на стресс: у вас может пропасть аппетит, наоборот, вы можете все время хотеть есть, у вас могут быть проблемы со сном, у вас могут возникнуть проблемы с памятью и вниманием (например, вы можете заметить, что вам стало трудно сосредоточиться или вы забываете очевидные вещи). Все эти реакции совершенно нормальны. Эти проблемы можно решить. Вам и вашей семье понадобится время для того, чтобы осознать то, что ваш ребенок болен раком, и то, какие изменения эта болезнь внесет в вашу жизнь. Вам нужно будет время для того, чтобы найти внутри себя силы и заручиться поддержкой родственников и друзей, чтобы справиться с этим испытанием. Как только стадия шока будет позади, скорее всего, вы захотите получить информацию о многих вещах: о заболевании вашего ребенка, об особенностях лечения и его длительности, о проблемах и побочных эффектах принимаемых лекарств,о возможном исходе или прогнозе заболевания вашего ребенка. Изучая эту информацию, вы больше узнаете о болезни и поймете, как вы можете помочь своему ребенку.

Разговоры с ребенком о раке

Ваш ребенок может быть испуган. Осознание того, что он заболел чемто опасным и останется сейчас в больнице, может первое время быть очень пугающим. Вашим первым порывом, возможно, будет желание оградить ребенка от информации о том, что у него рак. Тем не менее, вам необходимо поговорить с ребенком.

Ребенок уже может знать о том, что у него рак

Многие дети узнают о своем диагнозе до того, как с ними поговорили родители. Некоторые дети не говорят об этом родителям, потому что не хотят их лишний раз расстраивать. Сохранение этой тайны может отнимать и у вас, и у ребенка много сил, которые так нужны для лечения. Поговорите с ребенком как можно раньше.

Будьте честным

Важно быть честным с ребенком при обсуждении вопроса о его заболевании. Это поможет построить доверительные отношения между вами, ребенком и врачами. Ему предстоит множество неприятных процедур, и вы не сможете все время выдавать «горькие пилюли» за «сладкие конфетки». Если так делать, ваш ребенок в конце концов перестанет вам доверять, то есть он потеряет единственного близкого, на которого он может положиться в борьбе за здоровье. Будьте честным.

Создайте атмосферу доверия

Первое время вы, возможно, не захотите, чтобы ваш ребенок знал, что у него рак. Возможно, вы даже не захотите, чтобы ребенок услышал само слово «рак». Но это значит, что ребенок не сможет говорить с вами о том, что его действительно беспокоит, задавать вопросы. Он будет бояться того, что расстроит или испугает вас.

Помогите ребенку занять активную позицию

Лечение рака крови — процесс длительный и часто болезненный. От вашего ребенка потребуется много терпения и выносливости. Только тот ребенок, который чувствует себя активным участником процесса лечения, сможет терпеливо переносить все неприятные процедуры. Объясните ребенку, как будет происходить лечение. Для этого вы можете обратиться за помощью к врачу, психологу или специальным книгам, написанным для болеющих лейкозом детей. Ребенок должен осознать, что именно он главный участник процесса лечения, он принимает решение бороться с болезнью, а множество взрослых вокруг лишь помогают, поддерживают и гордятся его отвагой.

Дайте надежду

Важно сказать ребенку, что вы будете вместе с ним, пока он будет проходить лечение, что вы будете поддерживать его и он может рассчитывать на вас.

Трудные вопросы

Почему я заболел?

Так же, как и родители, которые часто пытаются понять, что они не сделали или сделали не так, ребенок часто ищет свою вину в том, что заболел (например, съел сосульку зимой, не слушался маму и т. п.). Если он чувствует за собой вину, значит, сильно переживает, считая, что стал причиной тех проблем, которые есть сейчас у всей семьи. Важно в разговоре с ребенком подчеркнуть, что в том, что он болен раком, никто не виноват. Никто не сердится на него за то, что он заболел. Болезнь не может быть наказанием за плохое поведение. И сейчас особенно важно разобраться в том, как будет проходить лечение и чем вы вместе с ребенком можете помочь врачам.

Когда же я выздоровею?

Скорее всего, в жизни вашего ребенка это первый опыт настолько длительного лечения, и ему трудно осознать эту длительность. Ему трудно понять, почему, несмотря на все старания, он все еще находится в больнице или снова и снова приезжает на неприятные процедуры. Наберитесь терпения, продолжайте рассказывать ребенку о том, что процесс лечения продолжается. Помогите ему представить этот процесс в виде какого-нибудь наглядного и понятного образа. Например, в виде дороги, по которой вы вместе идете к выздоровлению. Вспомните начало лечения (это поможет увидеть, что вы уже не в самом начале пути), поговорите с ребенком о том, где вы сейчас находитесь и что еще предстоит. Полезно время от времени возвращаться к этому разговору, чтобы помочь себе и ребенку замечать даже самые маленькие успехи на пути к выздоровлению.

Я умру?

Даже самые маленькие дети по переживаниям взрослого рядом чувствуют серьезность своей болезни. Ребенок постарше может напрямую спросить, может ли он умереть. Постарайтесь не уходить от ответа, как бы вам ни было тяжело. Такое поведение будет для ребенка косвенным подтверждением его опасений. Постарайтесь быть честным. Подтвердите, что болезнь очень тяжелая, но врачи очень хорошо научились с ней бороться, и в данный момент опасности нет. Еще раз обсудите с ребенком, какую помощь в лечении может оказать себе он сам. В случае необходимости обратитесь за помощью к психологу.

Подготовка к поездкам в больницу и медицинским процедурам

Предупредите о поездке в больницу или процедуре

Поездки в больницу, особенно первое время, вызывают у ребенка, как правило, сильное сопротивление, ведь они ассоциируются прежде всего с болезненными процедурами, пугающим ожиданием, множеством незнакомых людей. Поэтому некоторые родители предпочитают не предупреждать ребенка о предстоящей поездке заранее. Однако такое известие, свалившееся как снег на голову, может вызвать еще более сильный стресс. К тому же такая стратегия не помогает укрепить доверие между вами и ребенком. Ребенок имеет право быть в курсе того, что ему предстоит. Предупредите его о поездке или планируемой процедуре.

Уменьшите негатив, добавьте внимания к позитиву

Разделите с ребенком негатив, подтвердите, что и вам эти поездки не доставляют удовольствия. Возьмите из дома одну или несколько любимых книг или игрушек. Обратите внимание, если встретите друга, с которым вместе лежали в одной палате. Предложите скрасить ожидание процедур рисованием или лепкой. Эти занятия отлично подходят для того, чтобы успокоить волнение и унести домой поделку или рисунок. В больнице можно встретить не только врачей, но и психологов, клоунов, волонтеров. Все они стараются сделать так, чтобы больница ассоциировалась у ребенка не только с отрицательными эмоциями. Обращайте внимание ребенка на то, что при поездках в больницу происходят и приятные встречи.

Дайте время на адаптацию

Как и у каждого взрослого, у каждого ребенка свой темп привыкания к новому, тем более если это новое имеет скорее негативную окраску. Кому-то достаточно пары дней, чтобы освоиться в больнице, а кому-то и через несколько месяцев по-прежнему не по себе при

каждом походе к врачам. Доверьтесь темпу своего ребенка, дайте ему столько времени, сколько ему необходимо, не ругайте его за дикарство, не сравнивайте с другими детьми. Возможно, его замкнутость беспокоит врачей, но если ребенок верен себе в своем осторожном освоении нового пространства, вам важно оставаться на стороне ребенка, поддерживать его в это непростое для него время.

Сгладьте эффект от экстренного медицинского вмешательства

В больнице вы часто сталкиваетесь с ситуациями, когда необходимо экстренное вмешательство врачей. Однако ребенок воспринимает эти действия врачей как насилие над личностью. Поэтому после окончания процедуры очень важно побыть рядом, утешить, принять чувство негодования, которое испытывает ребенок, и признать право ребенка испытывать обиду и возмущение. Объясните ребенку, что врач — это человек, который много знает о теле. Он умеет помочь телу выздороветь, поэтому мы ему доверяем. Однако постарайтесь сделать все от вас зависящее, чтобы таких экстренных ситуаций для ребенка было как можно меньше. Если есть возможность, предупреждайте его заранее о том, что его ждет сегодня.

Разрешите бояться

Страх перед уколами и другими еще более пугающими процедурами вроде пункции связан с естественным желанием любого человека защитить себя от боли. И ваш ребенок тоже имеет на него право. Ему наверняка понадобится ваша помощь и поддержка в преодолении себя. Ведь именно этот страх вызывает у ребенка сопротивление процессу лечения, мешает успешному проведению процедур, требует невероятных усилий от всех, кто в них участвует.

Чем вы можете помочь:

не угрожайте («Если не пойдешь сам, тебя придется крепко держать, и это будет больно!»), не шантажируйте «нечестной логикой» («Ты же хочешь поправиться — вот и не плачь!»), не обманывайте ребенка («Нет, тебе сейчас совсем не будет больно!»), не ругайте за страх («Как тебе не стыдно — ты же уже большая!»), не сравнивайте своего ребенка с другими («Посмотри, какой молодец Петя! А ты все еще боишься!»). Расскажите ребенку, в чем состоит смысл предстоящей процедуры, как и почему важно слушать указания врачей. Если вы уже знаете, какая процедура вызывает у вашего ребенка особенно бурный протест, начните подготовку заблаговременно для того, чтобы у ребенка было время настроиться, «перебояться» заранее, получить много поддержки и сочувствия домашних.

Элементарные приемы релаксации

Полезно научить ребенка (да и себя тоже) элементарным приемам релаксации, то есть навыкам обретения спокойствия в трудных ситуациях. Расскажите ребенку в доступной для него форме, что человек может научиться контролировать свою тревогу. Объясните, почему это важно. Ведь если человек полностью подчиняется страху, его тело зажато, ему трудно дышать, тревожные мысли заставляют видеть опасность даже там, где ее нет. В таком состоянии любая медицинская процедура дается нелегко: врачам трудно сделать пункцию, кровь не идет из пальца, укол ощущается больнее. Поэтому так важно помочь своему телу успокоиться. Для того, чтобы помочь врачам и, в конце концов, самому себе. Овладевать приемами релаксации вы можете вместе с ребенком. Ребенку помладше попробуйте предложить их в виде игры, более взрослому — как интересный эксперимент. Есть несколько видов упражнений на релаксацию. В основном их можно разделить на: работу с дыханием, упражнения по мышечной релаксации (напряжению и расслаблению мышц). Освоить такие упражнения можно самостоятельно по книгам или обратившись за помощью к психологу или врачу. Ниже приводятся несколько базовых упражнений, которые легко освоить самостоятельно.

Упражнения на глубокое дыхание

Вы наверняка замечали, что расстроенный или испуганный ребенок дышит прерывисто или «забывает» дышать вообще. А стоит вам обнять и приласкать его, и дыхание становится спокойнее, а возбуждение исчезает. Значит, можно научить ребенка, парализованного страхом, уменьшить свою тревогу, несколько раз вздохнув и медленно выдохнув.

«Воздушный шарик»

Это чудесное упражнение для маленьких детей. Ему можно научить ребенка уже в возрасте 3–5 лет. Попросите ребенка проделать следующее:

1. Представь, что в твоей груди находится воздушный шарик. Вдыхая через нос, до отказа заполни свою грудь воздухом. Выдыхая ртом, почувствуй, как воздух выходит из легких.

2. Не торопись, повтори. Дыши и представляй, как шарик наполняется воздухом и становится все больше и больше.

3. Медленно выдохни ртом, как будто воздух тихонько выходит из шарика.

4. Сделай паузу и посчитай до пяти.

5. Снова вдохни и наполни легкие воздухом. Задержи его, считая до трех, представляя, что каждое легкое — надутый шарик.

6. Выдохни. Почувствуй, как теплый воздух проходит через легкие, горло, рот.

7. Повтори три раза, вдыхая и выдыхая воздух, представляя, что каждое легкое — надутый шарик, из которого выходит воздух каждый раз, когда ты выдыхаешь.

8. Остановись и почувствуй, что ты полон энергии, а твое напряжение пропало.

«Лифт»

Это упражнение подойдет более старшим детям (6–12 лет). В нем ребенок учится выделять три участка тела — живот, область желудка и грудь.

1. Представь, что воздух путешествует в твоем организме, как будто на лифте. Сделай вдох через нос. Почувствуй, что воздух доехал до первого этажа — живота. Задержи дыхание на несколько секунд. Выдохни.

2. Снова вдохни — воздух поднимается на один этаж выше (желудок). Выдохни.

3. Вдохни еще раз и подними лифт на следующий этаж (грудь). Выдохни.

4. Когда выдохнешь, ты ощутишь, что все напряжение и волнение вышли из твоего тела, словно из двери лифта.

Упражнение для мышечной релаксации

Это упражнение поможет ребенку научиться управлять своей энергией, обратить большее внимание на то, что происходит с телом, уменьшить тревогу и напряжение. Маленькие дети могут пробовать выполнять отдельные элементы этого упражнения вместе с вами, а более взрослые (6–12 лет) справятся с ним целиком.

Предложите ребенку попробовать следующее:

1. Сядь в удобное кресло или ляг на пол. Спина опирается на спинку кресла или прижата к полу. Если ты сидишь в кресле, поставь ноги на пол, не скрещивай их. Если ноги не достают до пола, положи под них подушку.

2. Начнем с рук. Сожми руки в кулаки. Как можно сильнее напряги мышцы. Представь ощущение этого напряжения — как тугая тетива, которую вот-вот отпустят. Разожми кулаки и пошевели пальцами. Они извиваются, как спагетти. Встряхни их. Испытай чувство освобождения, релаксации.

3. Переходим к ногам. Напряги их, включая пальцы, в «тугую тетиву». Затем напряги икры, колени, бедра, всю ногу. Потряси ногами, пошевели ступнями и пальцами.

4. Напряги туловище — начни с плеч, затем перейди к груди и животу. Ощути пространство вокруг пояса, в том месте, где обычно носят ремень. Расслабь живот. Потом грудь. Если ты чувствуешь напряжение в плечах, мягко положи руки на пол или на подлокотники. Несколько раз глубоко вдохни животом, пока напряжение не пропадет. Затем расслабь поясницу. Ты чувствуешь себя спокойно и расслабленно, как отпущенная тетива.

5. Наморщи лоб. Плотно закрой глаза. Затем открой. Наморщи нос ненадолго. Сожми и разожми зубы. Погримасничай, напрягая и расслабляя разные части лица. Расслабься и запомни это чувство.

6. Проверь, не чувствуешь ли ты напряжения в какой-нибудь части тела. Избавься от него, напрягая и расслабляя мышцы. Если ты сидишь в кресле, медленно поднимись, если на полу, медленно перекатись на бок и встань.

Воспитание больного ребенка

Ошибки воспитания

Воспитывать ребенка непросто, даже когда он здоров. Когда же он болеет, это становится еще сложнее. Тем более что вы готовы сделать все, чтобы он почувствовал себя лучше.

В результате может, например, произойти следующее:

Вы задариваете ребенка подарками.

Вы прекращаете требовать от него соблюдения правил поведения.

Вы позволяете ему делать все, что ему захочется, и исполняете все его желания.

Но вместо того, чтобы сделать вашего ребенка счастливым, такое поведение, в большинстве случаев, его запутает или собьет с толку.

Следите за границами

Ваш ребенок будет чувствовать себя в безопасности, если ему будут известны правила поведения и границы дозволенного. Если ребенок получает разрешение делать вещи, которые до болезни ему не позволялись, он начинает тревожиться. Ваш ребенок будет сбит с толку тем, что теперь его плохое поведение не имеет последствий. Постарайтесь воспринимать поведение ребенка так же, как вы воспринимали его до болезни. Очень важно сохранить установленные границы, внутри которых ребенок сможет находиться и во время болезни.

Разрешите принимать решения

Тот факт, что ребенок заболел и оказался в больнице, может заставить его потерять самообладание. К тому же первые дни в больнице обычно насыщены сдачей большого количества анализов. Ребенка это может сильно испугать, особенно если это первое пребывание в больнице. Наилучший способ помочь ребенку владеть собой — это позволить ему принимать участие в организации процесса лечения. Например, вы можете позволить ребенку решить, как он будет принимать лекарства. Так вы поможете ему вернуть часть контроля над ситуацией, который он потерял, оказавшись не по своей воле в больнице.

Общение — это очень важно

Разговор

Чаще разговаривайте с ребенком, расспрашивайте о том, что его беспокоит, внимательно слушайте, если он сам готов начать разговор.

Юмор

Больше улыбайтесь, читайте вместе смешные книги, смотрите смешные фильмы. Юмор по-прежнему остается одним из самых эффективных средств борьбы со стрессом и болезнью. Даже если вы не оптимист от природы, попробуйте посмотреть на это как на необходимое вам сейчас психологическое лекарство.

Объятия

Чаще обнимайте ребенка. Бывает, что родители воспринимают болезнь как сигнал, запрещающий или ограничивающий тактильный контакт с ребенком. Для ребенка такое поведение родителей — это еще один признак того, что с ним что-то не так. Имейте в виду, что нежное успокаивающее прикосновение часто может поддержать ребенка гораздо лучше любого слова.

Совместное творчество

Поощряйте творческие занятия ребенка, творите вместе с ним. Особенно полезным для душевного здоровья будет рисование красками. Малыши получат удовольствие от рисования пальцами, а более взрослые дети — от возможности найти в том или ином цвете отражение

своего настроения. Если ребенок взялся за краски, постарайтесь не делать ему замечаний относительно его умения или особенностей выбора цвета. Просто дайте ему возможность выразить свой протест или обиду в красном, найти силы в желтом, а успокоение в зеленом. И если вы наберетесь терпения, то сможете увидеть, как один «цветовой» период сменяется другим. Если вас все-таки беспокоит обилие какого-то одного цвета, например, черного, не пытайтесь переубедить художника, а попробуйте, например, вместе придумать сказку об этом цвете, или о большой кисточке, или о чем-то подобном. Узнав поподробнее о задумке автора, вы увидите, как страхи рассеются. Точно так же можно рисовать мелками, лепить из пластилина и делать кучу всего приятного для себя и ребенка.

Игра в больницу

Создайте условия для игры, играйте вместе с ребенком. Для детей в возрасте от 4–5 и где-то до 10 лет очень важной формой освоения мира является игра. Игра в то, что интересует, что нравится или беспокоит. В игре легче освоить трудные правила поведения или разобраться в событиях, которые случаются не по твоей воле. А значит, если ребенок заболел, ему важно и полезно играть в больницу. Отнеситесь к этому интересу ребенка с уважением, не проявляйте тревоги или недовольства таким сюжетом. Ведь игра в больницу — отличный способ разобраться в том, почему надо принимать лекарства, полоскать рот или кушать, когда совсем не хочется. Важно только, чтобы ребенок смог сыграть в этой игре роли других участников процесса лечения: доктора, который осматривает маленького больного, мамы, которая уговаривает ехать в больницу, или даже «вредной клетки», пробравшейся в кровь и радующейся, если малыш отказывается пить лекарство. Наблюдая за развитием игры в больницу, вы сможете увидеть, как по мере того, как ребенок будет привыкать к ситуации лечения, потребность в этой игре будет появляться все реже.

Сказки

Сочиняйте с ребенком сказки и истории со счастливым концом. Вашему ребенку очень важно знать, что похожие жизненные испытания случались и в жизни других детей. В собственной храброй битве с болезнью вашего ребенка поддержит пример тех, кто уже прошел через подобные испытания и победил. Может, ему подойдет история «про одну знакомую девочку, которая тоже болела, а теперь уже выздоровела», а может, сказка о смелом рыцаре, победившем злого дракона. По интересу ребенка к вашему рассказу вы сможете понять, какая история нужна сейчас. Если сюжет попадет в точку, ребенок будет просить повторять его снова и снова.

Подростковые особенности

Если маленького ребенка расстраивают уколы и пункции, то более старшего — изменения во внешности и нехватка общения. И если для малыша самое главное — это чувствовать любовь и поддержку близких, то проблемы подростка можно решать, только выйдя за границы семьи.

Изменения во внешности

Для подростка пугающими могут стать внешние проявления болезни, например, потеря волос в результате химиотерапии. Не пытайтесь оценить эти страхи как малозначимые. Дайте понять, что и для вас это печальное событие, но вы точно знаете, что потеря волос временна. Объясните, что по окончании применения сильнодействующих средств, необходимых сейчас для борьбы с раком, волосы снова начнут расти. Вы также можете помочь ребенку получить поддержку у тех пациентов, которые находятся на завершающем этапе лечения и могут подтвердить ваши слова своим внешним видом. Кроме того, позаботьтесь о том, чтобы ребенок мог воспользоваться париком или головным убором, если в нем он будет чувствовать себя комфортнее.

Связь со школой и сверстниками

Подростки часто очень болезненно воспринимают потерю связи со школой и сверстниками. Для них потеря общения может означать потерю смысла жизни. Между тем существует много способов сделать так, чтобы эта связь не прерывалась. Поговорите с классным руководителем в школе, где учится ваш ребенок. Объясните, насколько важно сейчас ребенку получать знаки поддержки со стороны одноклассников. Обсудите возможные формы такой поддержки. Это могут быть: общение в Интернете, письма, передаваемые через приходящего учителя, телефонная связь, друзья, которые приходят под окна больницы. Возможно, поход в школу будет для вас нелегким, так как вы можете столкнуться с необоснованными страхами и предрассудками, в том числе и у образованных взрослых людей. Однако помните, что, рассеивая эти страхи, вы поможете своему ребенку не чувствовать себя одиноким, ущербным или не достойным уважения. Круг друзей ребенка, скорее всего, изменится — подготовьте его к этому. С одной стороны, старые друзья тоже проходят испытание его болезнью, и, возможно, пройти это испытание смогут не все. С другой стороны, болезнь позволит ему завести новых друзей среди тех, кто лечится с ним рядом.

Обратите особое внимание

У ребенка в ходе лечения может резко меняться настроение. Это связано как с особенностями лечения, так и с психологическим давлением на него ситуации болезни. Обратите внимание на следующее: Ребенок сильно изменился со времени болезни: стал замкнутым, плаксивым, тревожным. Ребенок продолжает демонстрировать бурную реакцию страха или протеста в ответ на медицинские процедуры, несмотря на то, что прошло уже несколько месяцев с момента начала лечения. Вам трудно справиться с приступами агрессии, которые случаются у вашего ребенка. Ребенок плохо спит, ему снятся плохие сны, кошмары.